Cuando la Cultura se Encuentra con el Conteo de Carbohidratos: UnaHistoria de Resiliencia con Diabetes Tipo 1

Nunca olvidaré nuestra primera compra familiar después de salir del hospital con mi
diagnóstico de diabetes tipo 1. Mi papá, quien siempre ha sido el chef de la familia, estaba
deseando probar las recetas bajas en carbohidratos que el médico nos había dado en un
folleto sobre diabetes, y no podía esperar ni un día más.

Las páginas estaban llenas de alternativas de comidas clásicas como hamburguesas, papas fritas y pizza. Al ojear las opciones y mirar a mi papá, me sentí completamente desanimada; ninguna me parecía atractiva. La cuestión es que yo era un poco quisquillosa para comer, sí, pero el verdadero
problema no era cambiar el pan de hamburguesa por lechuga ni las papas clasicas por
batatas. El problema era que, para empezar, apenas comía esos alimentos originales, así
que ¿por qué querría de repente sus versiones “más saludables”? Me di cuenta de que mi
papá estaba en su propia lucha interna. ¿Cómo se esperaba que él, el rey del arroz y los
plátanos, incluyera arroz de coliflor y quinoa en sus recetas? Sentí como si estuviéramos
leyendo un manual de instrucciones en otro idioma, dirigido a otra persona… y, por
desgracia, esa no sería la última vez que me sentiría así.

Tenía cinco años cuando me diagnosticaron, pero ese día en el supermercado es uno de los
recuerdos más vívidos que tengo de mi infancia con la diabetes. A esa edad, no entendía del
todo los detalles médicos: cómo mi sistema inmunologico había atacado mi páncreas ni
cómo ahora dependería de la insulina para sobrevivir. Pero entendía el miedo. Mis padres
habían emigrado de Venezuela hacía apenas tres años, y para ellos, la diabetes era una
palabra que solo asociaban con familiares mayores y con diabetes tipo 2. De repente, su hija
de kínder tenía una enfermedad crónica de la que nunca habían oído hablar, y los médicos
hablaban en jerga médica que tenían que traducir a pesar de su limitado inglés. Fue
aterrador para ellos y confuso para mí.

Los primeros años fueron de ensayo y error, sobre todo de error. Mis padres lidiaban con las
barreras del idioma, las tradiciones culinarias culturales y los rígidos sistemas de conteo de
carbohidratos que los médicos insistían en imponer. No tenían el lujo de buscar recursos en
español en Google ni de encontrar un libro de cocina venezolana con la cantidad de
carbohidratos impresa pulcramente en los márgenes. En cambio, mi mamá traducía las
etiquetas nutricionales línea por línea, y mi papá intentaba rehacer sus recetas para que se
ajustaran a las reglas. Los resultados no siempre eran deliciosos (no le digan que lo dije).
Más allá de los desafíos alimenticios, estaba el silencio cultural. En nuestra comunidad, los
problemas de salud no eran algo de lo que se hablara abiertamente. Se gestionaban en
silencio, a puerta cerrada, para evitar juicios o lástima. Mis padres no conocían a ninguna
otra familia hispana con un hijo con diabetes tipo 1, así que sentíamos que navegábamos
solos por aguas desconocidas. Cuando iba a fiestas de cumpleaños, mi mamá guardaba mi pluma de insulina en su bolso y nos disculpaba en silencio antes de que cortaran el pastel,
solo para evitar las miradas.

Para cuando estaba en secundaria, ya había aprendido a ser mi propia traductora, no solo
del idioma, sino también de la cultura y la medicina. Aprendí a explicarles mi condición a los
maestros sin que pareciera una crisis. Aprendí a rechazar cortésmente las incontables
ofertas de comida poco saludable que me ofrecian los familiares y amigos sin ofenderlos.
Pero aún había momentos de aislamiento, especialmente cuando sentía que mi vida estaba
regida por números, glucemia, carbohidratos, dosis de insulina; mientras mis compañeros
ignoraban por completo lo que su páncreas hacía por ellos cada minuto del día.

La preparatoria fue un punto de inflexión. Empecé a ser voluntaria en eventos locales sobre
diabetes y a conectar con otras personas que entendían exactamente lo que se sentía un
“cambio de sitio de inyección inadecuado” o una “hipoglucemia a medianoche”. Por primera
vez, vi a personas como yo, jóvenes, hispanas y con diabetes tipo 1 y me di cuenta del poder
de compartir nuestras historias. Empecé a ver mi diagnóstico no como una carga, sino como
una brújula. Me encaminó hacia clases de biología y química, trabajo voluntario y,
finalmente, oportunidades de investigación que de joven me habrían parecido intimidantes.
Ahora, mi meta final es convertirme en endocrinóloga. No solo quiero recetar insulina; quiero
guiar a las familias a través del laberinto emocional, cultural y logístico que conlleva un
diagnóstico de diabetes tipo 1. Quiero ser el médico que comprende por qué un padre podría
dudar en sustituir el arroz por coliflor, o por qué un niño podría esconder su glucómetro en
clase para evitar preguntas. Quiero incorporar la competencia cultural en el cuidado de la
diabetes para que ninguna familia se sienta tan perdida como la mía.

Vivir con diabetes tipo 1 como mujer hispana significa vivir en la mitad de dos mundos: uno
donde el conteo de carbohidratos y las proporciones de insulina determinan tu próxima
comida, y otro donde la comida es un lenguaje de amor, central en cada reunión y
celebración. Significa tener que explicar, una y otra vez, que nadie “causa” ningún tipo de
diabetes por comer demasiada azúcar. Significa defenderme en las consultas médicas, a
veces traduciendo consejos médicos para mis padres al mismo tiempo que los proceso.
Significa llevar el peso de la representación en espacios donde personas como yo a menudo
están ausentes de la conversación.

También significa resiliencia. Cada baja de azúcar en sangre en mitad de la noche, cada
sensor de MCG roto, cada momento incómodo en una cena familiar me han hecho más
adaptable. He aprendido que controlar la diabetes es como bailar con una pareja
impredecible: no puedes controlar cada paso, pero puedes aprender a moverte con él. Y he
aprendido que el orgullo cultural y el control médico no tienen por qué estar reñidos. Sí, he
tenido que ajustar algunas recetas y el tamaño de las porciones, pero sigo comiendo
arepas, cachapas y de vez en cuando un plato de los famosos plátanos de mi papá, porque
la comida no es solo energía, es herencia.

Si pudiera volver a ese pasillo del supermercado donde yo, a los cinco años, sostenía un
folleto sobre diabetes lleno de alimentos que me resultaban extraños, le diría esto: Ya lo
entenderás. Aprenderás a combinar tus mundos, a intercambiar, adaptarte y defender tus
derechos. Conocerás a otras personas que te harán sentir menos sola. Y un día, serás tú
quien ayude a otra familia, quizás a otra niña hispana, a dar sus primeros pasos en esta
nueva vida, con una guía que hable su idioma y comprenda su historia.

Hasta entonces, seguiré viviendo, aprendiendo y abrazando ambas facetas de mi ser: la
científica en formación y la niña cuyo papá todavía prepara el mejor arroz del mundo,
aunque la cantidad de carbohidratos sea un poco alta.

Sobre la autora: Daniela García es estudiante de biología en la Universidad Johns Hopkins, donde sigue una trayectoria pre-médica con la aspiración de convertirse en endocrinóloga. Diagnosticada con diabetes tipo 1 a los cinco años, ha transformado su experiencia personal en una pasión por cerrar las brechas culturales en la atención de la diabetes. Ha participado activamente en el capítulo del sur de la Florida de Breakthrough T1D, abogando por una mayor representación y recursos dentro de la comunidad hispana. Daniela también ha contribuido a la investigación en el Instituto de Investigación de la Diabetes de la Universidad de Miami, profundizando su compromiso con el avance del tratamiento y la atención de la diabetes tipo 1. Como mujer venezolana-estadounidense que navega tanto su herencia cultural como el manejo de su condición, aporta una perspectiva única a la comunidad de la T1D y está dedicada a garantizar que ninguna familia se sienta tan aislada en su camino con el diagnóstico como lo estuvo la suya. A través de su trabajo, espera crear espacios de atención médica más culturalmente competentes, donde las familias hispanas se sientan vistas, comprendidas y empoderadas en el manejo de la diabetes.